Persatuan Pesakit Imunodefisiensi Primer Malaysia (MYPOPI) 100 க்கும் மேற்பட்ட உறுப்பினர்களைக் கொண்டுள்ளது, முதன்மை நோயெதிர்ப்பு குறைபாடு நோயால் (PID) பாதிக்கப்பட்ட நோயாளிகள் மற்றும் குடும்பங்கள்; PID பற்றிய விழிப்புணர்வை பரப்புதல், ஆரம்பகால நோயறிதலுக்கான வாய்ப்புகளை உறுதி செய்தல் மற்றும் மலேசியாவில் உள்ள அனைத்து PID நோயாளிகளுக்கு உகந்த சுகாதாரம் ஆகியவற்றை நோக்கமாகக் கொண்ட நோயாளிகளால் நிறுவப்பட்ட அரசு சாரா மற்றும் இலாப நோக்கற்ற அமைப்பாகும். இந்த சங்கம் ஆகஸ்ட் 2014 இல் நிறுவப்பட்டது. மைபிஓபிஐ முதன்மை நோயெதிர்ப்பு குறைபாடுகளுக்கான சர்வதேச நோயாளி அமைப்பின் (ஐபிஓபிஐ) நிரந்தர உறுப்பினராகவும் உள்ளது.
என்ன தபீர்
MYPOPI ஆனது WPIW 2015 உடன் இணைந்து அதிகாரப்பூர்வ சின்னமான "டாபிர்" உடன் வெளிவந்துள்ளது.
ஏன்
பிரதிநிதித்துவப்படுத்த தபீரைத் தேர்ந்தெடுப்பதற்கான காரணங்கள் மலேசியாவில் PID சமூகம்:
- டாபீர்கள் அழிந்து வரும் அல்லது அச்சுறுத்தப்படும் விலங்குகள் "அரிதான" - PID நோயாளிகள் தங்களுக்குத் தகுதியான சரியான நோயறிதல் மற்றும் சிகிச்சையைப் பெறவில்லை என்றால். PID நோயாளிகள் அனுபவிக்கும் அதே அனுபவம், முதன்மை நோயெதிர்ப்பு குறைபாடு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட நோயாளிகள் (PID) தோராயமாக 10,000 பேரில் 1 பேர் PID களால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளனர், இந்த எண்ணிக்கையானது "தவறவிட்ட" நோயறிதல்களால் குறைத்து மதிப்பிடப்படலாம்.
- தபீர் என்பது பாலூட்டிகளாகும், அவை பெரும்பாலும் நீர்யானைகள், பாண்டாக்கள் மற்றும் எறும்புகள் என்று தவறாகக் கருதப்படுகின்றன அல்லது குழப்பப்படுகின்றன. குதிரைகள் மற்றும் காண்டாமிருகங்கள் போன்ற ஒற்றைப்படை கால் கால் குளம்புகள் கொண்ட விலங்கு குடும்பத்தில் உள்ளன - PID பெரும்பாலும் சிகிச்சையளிக்கப்படாமல் போகும், ஏனெனில் இது சாதாரண நோய்த்தொற்றுகள் என்று தவறாகக் கருதப்படுகிறது. PID நோயாளிகளின் நோய்த்தொற்றுகள் நாள்பட்டதாக மாறி நீண்ட கால சுகாதாரப் பிரச்சினைகளை உருவாக்கலாம் அல்லது தவறாகக் கண்டறியப்பட்டால், தவறிய சிகிச்சை அல்லது சரியான நேரத்தில் மற்றும் போதுமான அளவு நிர்வகிக்கப்படாவிட்டால், அவை மரணமடையலாம்.
- மலேசியா உட்பட தென்கிழக்கு ஆசியாவின் காடு மற்றும் வனப் பகுதிகளை டாபீர்கள் மரபுரிமையாகப் பெறுகின்றனர். எனவே மலேசியாவில் உள்ள PID சமூகத்தை பிரதிநிதித்துவப்படுத்த இது உண்மையிலேயே ஒரு தனித்துவமான மற்றும் உள்ளூர் விலங்கு.
நமது குறிக்கோள்கள்
என்பதே அமைப்பின் நோக்கமாகும் ஆதரவு வழங்க மற்றும் ஒரு பிரதிநிதி மலேசியாவில் முதன்மை நோயெதிர்ப்பு குறைபாடு (PID) நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு, PID நோயாளிகளின் வாழ்க்கைத் தரம், பராமரிப்பு மற்றும் சுகாதார சிகிச்சையை மேம்படுத்துவதற்கு தொழில்முறை சுகாதார அதிகாரி மற்றும் தொடர்புடைய நிறுவனங்களுடன் இணைந்து பணியாற்றுகிறார்.
நமது வரலாறு
மைபோபியின் பிறப்பு: ஒரு நம்பிக்கையான பயணத்தின் ஆரம்பம்
அக்டோபர் 2013
கோலாலம்பூரில் நடைபெற்ற 6வது NACLIS (தேசிய மருத்துவ நோயெதிர்ப்பு சிம்போசியம்) சர்வதேச மாநாட்டின் போது மலேசியன் சொசைட்டி ஆஃப் அலர்ஜி இம்யூனாலஜி (MSAI) மற்றும் IPOPI இணைந்து முதல் மலேசிய PID நோயாளிகளின் MeHieting & பட்டறை நடைபெற்றது.
ஜனவரி 2014
MYPOPI இடைக்காலக் குழு உருவாக்கப்பட்டது மற்றும் பிப்ரவரியில் அது IPOPI இன் இணை உறுப்பினரானது. MYPOPI என்பது நோயாளிகளால் இயக்கப்படும், மருத்துவர்-ஆதரவு அமைப்பாகும், PID பற்றிய விழிப்புணர்வை அதிகரிப்பதற்கு உறுதியளிக்கிறது, அதே நேரத்தில் நிலைமைகளை மேம்படுத்துகிறது மற்றும் நோயாளிகளுக்கு ஆதரவை வழங்குகிறது, மலேசியாவில் மட்டுமல்ல, பிராந்தியத்திலும்.
இன்று முதல்
MYPOPI அதன் தொடக்கத்திலிருந்தே, மருத்துவ மாநாடுகள், சாலை நிகழ்ச்சிகள் மற்றும் மருத்துவக் கொள்கை வகுப்பாளர்கள் மற்றும் சுகாதார அமைச்சருடனான சந்திப்புகள் மூலம் சமூகத்திற்குள் அதன் நோக்கத்தைத் தொடங்கியுள்ளது. MyPOPI அதன் அண்டை நாட்டிற்குப் பிரிந்து, இதே நோக்கங்களை நோக்கிய அவர்களின் முயற்சிகளுக்கு உதவியது. MYPOPI மற்றும் MSAI ஆகியவை கூட்டாக உலக முதன்மை நோயெதிர்ப்பு குறைபாடு வாரத்தை வெகுஜன ஊடகங்களின் ஈடுபாட்டின் மூலம் PID பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தும் நோக்கத்துடன் கொண்டாடின.
