வீடு » PI உடன் வாழ்வது
முதன்மை நோயெதிர்ப்பு குறைபாட்டுடன் வாழ்வது
குழந்தைகள் PID
காலேப் லிம்

“கலேப் 22 பிப்ரவரி 2004 அன்று ஒரு முழுமையான ஆரோக்கியமான குழந்தையாகப் பிறந்தார். 30 செப்டம்பர் 2008 அன்று, காலேப் அதிக காய்ச்சலை உருவாக்கினார் மற்றும் மெல்போர்னில் விடுமுறையில் இருந்தபோது மீண்டும் மீண்டும் நிமோனியா நோயால் பாதிக்கப்பட்டார். 20 அக்டோபர் 2008 அன்று, காலேப் தனது முதல் ஆலோசனைக்காக UMMC க்கு சென்றார். காலேப் கண்டறியப்பட்டது X-இணைக்கப்பட்ட அகம்மாகுளோபுலினேமியா (XLA).நாங்கள் சிங்கப்பூரில் உள்ள KKH இல் டாக்டர் லீவ் வோய் காங்கைச் சந்தித்தோம், மேலும் காலேப் தனது முதல் நரம்பு வழி இம்யூனோகுளோபுலின் உட்செலுத்தலை சிங்கப்பூர் KKH மருத்துவமனையில் 24 நவம்பர் 2008 அன்று பெற்றார்.
– பெற்றோர்: புரூஸ் லிம் & கரேன் கோ
இஸ்கந்தர் பின் சியாஹ்லிஸான்

"இஸ்கந்தர் 22 ஆகஸ்ட் 2012 இல் தொடர்ச்சியான வயிற்றுப்போக்கிற்காக மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டபோது நோயெதிர்ப்பு நிபுணர் குழுவிடம் பரிந்துரைக்கப்பட்டபோது ஹைப்பர் ஐஜிஎம் நோய்க்குறி என்று சந்தேகிக்கப்பட்டார், மேலும் இரத்த மாதிரி கூடுதல் பரிசோதனைக்கு எடுக்கப்பட்டது. இது சரியான நோயறிதலைப் பெற கிட்டத்தட்ட 1 வருடம் ஆனது, இது ஹைப்பர் ஐஜிஎம் சிண்ட்ரோம் ஆகும். . சில நிபுணர்கள் அவருக்கு இடைநிலை நுரையீரல் நோய் மற்றும் லோஃப்லர்ஸ் சிண்ட்ரோம் இருப்பதைக் கண்டறிந்தனர்.
–பெற்றோர்: சியாஹ்லிசன் பி. சைமின் &
சிதி அமினா பி.டி. அமீர்
அனிஸ் ஸுலைகா பிந்தி சுல்கேஃப்லி

"எனது மகளுக்கு சரியான நோயறிதலைப் பெற 12 ஆண்டுகள் ஆனது, இது பொதுவான மாறி நோயெதிர்ப்பு குறைபாடு (CVID) ஆகும். நாங்கள் 1999 முதல் 2003 வரை ஜெர்மனியின் ஹாம்பர்க்கில் இருந்தபோது, நுரையீரல் தொற்று காரணமாக ஒருமுறை மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டார். அனிஸுக்கு இரத்தப் பரிசோதனை செய்யப்பட்டது, பின்னர் குழந்தை மருத்துவர் எம்.டி.எஸ்.
–பெற்றோர்: நோர்ஹசிமா ஓத்மான் &
சுல்கேஃப்லி முகமது கசாலி
யூசுஃப் பின் ஆரிஃப்

"ஜூலை, 2014 இல், யூசுஃப் கடுமையான காய்ச்சல் மற்றும் நிமோனியாவால் பாதிக்கப்பட்டு சுல்தானா பஹியா மருத்துவமனையில் மூன்றாவது முறையாக மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டபோது ஏதோ தவறு இருப்பதாக நாங்கள் உணர்ந்தோம். யூசுப்புக்கு நோயெதிர்ப்பு பிரச்சனை இருக்கலாம் என்று மருத்துவமனையின் மருத்துவர் சந்தேகித்தார். யூசுப் மேலதிக விசாரணைக்காக HKLக்கு அனுப்பப்பட்டார். அங்குதான் நாங்கள் முதன்முறையாக பேராசிரியர் இன்டானை சந்தித்தோம். யூசுஃப் இந்த நோயறிதலைப் பெற அவர் முதன்முதலில் வார்டு செய்யப்பட்ட நேரத்திலிருந்து சுமார் ஐந்து மாதங்கள் ஆனது. அதற்கு முன், அவருக்கு பல நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகள் கொடுக்கப்பட்டன, மேலும் ஒரு கட்டத்தில் காசநோய் இருப்பதாக சந்தேகிக்கப்பட்டது. ”
–பெற்றோர்: அரிஃப்
சூ ஷெங் ஜீ
"எனது மகன், சூ ஷெங் ஜீ 2007 ஆம் ஆண்டு ஆட்டோசோமால் ரீசீசிவ் க்ரோனிக் கிரானுலோமாட்டஸ் நோய் வகை 1 (AR-CGD) நோயால் கண்டறியப்பட்டார். ஜனவரி 2007 இல், ஷெங் ஜீ அதிக காய்ச்சல் மற்றும் மார்பு வலியுடன் நிமோனியாவால் பாதிக்கப்பட்டார். அவர் Tawau பொது மருத்துவமனை மற்றும் சிகிச்சைக்காக கோட்டா கினாபாலுவின் சபா மருத்துவ மையத்திற்கு அனுப்பப்பட்டார். ஷெங் ஜியும் நானும் டாக்டர் அமீர், மறைந்த டாக்டர் ஹலிசா மற்றும் மறைந்த டாக்டர் அமின் டாய் ஆகியோருக்கு போதுமான தகவல்களை வழங்குவதற்கும் எங்களுக்கு ஆலோசனை வழங்கியதற்கும் நன்றியுள்ளவர்களாக இருக்கிறோம். நோய்த்தொற்றைத் தடுப்பதற்குத் தேவையான நடவடிக்கைகள். எனது மகன் தவாவில் வீட்டிற்குத் திரும்பியிருக்கும்போது, டாக்டர் ஜார்ஜ் ஜினிவோன் கவனித்துக்கொள்கிறார், அவர் தனது சொந்த ஆராய்ச்சியை மேற்கொண்டார் மற்றும் தடுப்பூசி உட்பட ஆலோசனைகளை வழங்குகிறார்.
–பெற்றோர்: சூ ஆன் ஹாக் @
ஒரு ஹாக் பின் சோ
வயது வந்தோர் PID
காந்தன் ஏ/எல் ராஜகோபால்

எனக்கு 4 வயதாக இருந்தபோது எனது நிலை கண்டறியப்பட்டது. நான் மீண்டும் மீண்டும் காய்ச்சல், இருமல் மற்றும் காய்ச்சலுக்கு ஆளானேன், அதை எளிதில் குணப்படுத்த முடியவில்லை. அப்போதுதான் என் அம்மா என்னை மருத்துவரிடம் அழைத்துச் சென்றார். முதல் முறையாக நான் மருத்துவரைப் பார்க்கச் சென்றபோது, எனக்கு PID இருக்கலாம் என்று அவர் ஏற்கனவே சந்தேகித்தார். 1985 இல் நான் முதன்முதலாகப் பேராசிரியர் டாக்டர் லோக்மேன் அவர்களுடன் சென்றபோது முதன்முதலில் கண்டறியப்பட்டது. நான் கண்டறியப்படுவதற்கு முன்பு, எனது மூத்த சகோதரி ஐந்து வயதாக இருந்தபோது இறந்துவிட்டார், அப்போது எனக்கு 4 வயது, அவர் தேவையான சோதனைகளைச் செய்தார்.
– கண்டன் ஏ/எல் ராஜகோபால்
வயது: 37
எல்சன் வோங்
நான் குழந்தையாக இருந்தபோது நுரையீரல் நோய்த்தொற்றுகளால் அவதிப்பட்டு எப்போதும் மருத்துவமனையில் தங்க வேண்டியிருந்தது. மேலும், எனக்கு எப்போதும் இருமல் இருந்தது. மவுண்ட் எலிசபெத் மருத்துவமனையில் (சிங்கப்பூர்) நோயெதிர்ப்பு குறைபாடு பரிசோதனையைத் தொடர்ந்து 2002 இல் 9 வயதில் எனக்கு PID இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. நான் குழந்தை மருத்துவத்தில் இருந்து வயது வந்தோருக்கான வார்டுக்கு மாறிய பிறகு, டாக்டர்கள் என் வழக்கைப் பற்றி இதுவரை கேள்விப்பட்டதே இல்லை என்பது போல் தெரியவில்லை. சிறுவயது முதல் இன்று வரை, என்னிடம் ஆலோசனை பெற்ற அனைத்து மருத்துவர்களும் நோயெதிர்ப்பு அல்லாத நிபுணர்கள்
– எல்சன் வோங்
வயது: 24
முகமது ஹபீப் பின் முகமது பிஹிர்
1992 இல் நுரையீரல் தொற்று காரணமாக நான் மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டபோது, மேற்கு ஆஸ்திரேலியாவின் பெர்த்தில் உள்ள சர் சார்லஸ் கெய்ர்ட்னர் மருத்துவமனையில் எம்பீமா அறுவை சிகிச்சைக்கு திட்டமிடப்பட்டபோது எனக்கு PID இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. எனக்கு PID இருப்பதாகவும், 27 கிராம் வாராந்திர IGIV உட்செலுத்தலில் தொடங்கப்பட்டதாகவும் கூறப்பட்டது. நோய் கண்டறிவதற்கு 22 ஆண்டுகள் ஆனது.ஆரம்பத்தில், எனக்கு ஹைபோகாமகுளோபுலினீமியா இருப்பதாக கூறப்பட்டது. இருப்பினும், அதற்குப் பதிலாக எனக்கு அகம்மாகுளோபுலினேமியா இருப்பது பின்னர் உறுதி செய்யப்பட்டது.
– முகமது ஹபீப் பின் முகமது பிஹிர்
வயது: 46
சரவணன் ஏ/எல் வலியாத்தம்

குழந்தை பருவத்திலிருந்தே நான் அடிக்கடி காய்ச்சல், சைனசிடிஸ், ஓடிடிஸ் மீடியா, இருமல் போன்றவற்றால் அடிக்கடி நோய்வாய்ப்பட்டிருக்கிறேன்.
பிறகு டத்தோ ஹர்னாம் சிங்கின் ENT ஸ்பெஷலிஸ்ட் கிளினிக்கில் சிகிச்சை பெற்றேன். திரும்பிப் பார்க்கும்போது, சரியான நோயறிதலைச் செய்வதற்கு நீண்ட 17 ஆண்டுகள் ஆனது. எல்லா நேரங்களிலும், ஹைபோகாமகுளோபுலினீமியாவால் ஏற்படும் நோய்களுக்கு மட்டுமே சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டது. இதற்கு முன், நான் ஒரு நோயெதிர்ப்பு நிபுணரிடம் சிகிச்சை பெற்றதில்லை. ஹைபோகாமக்ளோபுலினீமியாவுக்காக என் வாழ்நாள் முழுவதும் சுவாச நிபுணர் மற்றும் ரத்தக்கசிவு நிபுணரால் சிகிச்சை பெற்றேன்.
– சரவணன் A/L வலியாத்தம்
வயது: 36
ஸ்டானிஸ்லாஸ் சஞ்சீவ் மார்டின்

என் பெயர் ஸ்டானிஸ்லாஸ் சஞ்சீவ் மார்ட்டின் மற்றும் ஐந்து உடன்பிறப்புகளில் நான் மூத்தவன். நான் PID (X-Linked agammaglobunemia) நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒரே ஒரு உடன்பிறப்பு மற்றும் 1998 இல் 9 வயதில் கண்டறியப்பட்டேன். எனக்கு 2 வயதாக இருந்தபோது பல நோய்த்தொற்றுகள் ஏற்பட ஆரம்பித்தன. இதில் நீடித்த அதிக காய்ச்சல், கடுமையான தோல் தொற்று, கடுமையான காது நோய்த்தொற்று (ஓடிடிஸ் மீடியா), சீழ் நீர் போன்ற என் காதில் இருந்து விழும், மற்றும் மூட்டுகளில் தொற்று (செப்டிக் ஆர்த்ரிடிஸ்) ஆகியவை அடங்கும். எனக்கு சிகிச்சையளித்த மருத்துவர்களுக்கு உண்மையில் என்ன நடக்கிறது என்று புரியவில்லை, அவர்கள் நோய்த்தொற்றின் மூலத்தை ஆராயாமல் ஒவ்வொரு தொற்றுக்கும் தனித்தனியாக சிகிச்சை அளித்தனர்.
– ஸ்டானிஸ்லாஸ் சஞ்சீவ் மார்ட்டின்
வயது: 27
நினைவுகளில்: 1996-2020