“Caleb dilahirkan pada 22 Februari 2004 seorang bayi yang sihat sempurna. Pada 30 September 2008, Caleb mengalami demam panas dan mengalami radang paru-paru berulang semasa bercuti di Melbourne. Pada 20 Oktober 2008, Caleb pergi ke PPUM untuk perundingan pertamanya. Caleb telah didiagnosis dengan Agammaglobulinemia Berkaitan X (XLA).Kami bertemu Dr Liew Woei Kang di KKH di Singapura dan Caleb menerima infusi imunoglobulin intravena pertamanya di Hospital KKH, Singapura pada 24 November 2008 ”

– Ibu bapa: Bruce Lim& Karen Koh

“Iskandar telah disyaki sebagai Sindrom Hyper IGM apabila dirujuk kepada pasukan imunologi semasa dimasukkan ke hospital kerana cirit-birit yang berterusan pada 22 Ogos 2012 dan sampel darah telah diambil untuk ujian lanjut. Ia mengambil masa hampir 1 tahun untuk menerima diagnosis yang betul, iaitu Hyper IGM Syndrome . Sesetengah pakar mendiagnosisnya dengan Penyakit Paru-paru Interstisial dan Sindrom Loffler”

–Ibu bapa : Syahlizan b. Saimin &
Siti Aminah bt. Amir

“Ia mengambil masa 12 tahun untuk anak perempuan saya menerima diagnosis yang betul, iaitu Common Variable Immune Deficiency (CVID). Semasa kami berada di Hamburg, Jerman dari 1999 hingga 2003, dia dimasukkan ke hospital sekali kerana jangkitan paru-paru. Anis telah menjalani ujian darah dan pakar pediatrik kemudian memaklumkan kami bahawa MDS telah diketepikan.”

–Ibu bapa: Norhasimah Othman &
Zulkefli Mohd Ghazali

“Kami menyedari ada sesuatu yang tidak kena apabila Yusuff terpaksa dimasukkan ke hospital buat kali ketiga di Hospital Sultanah Bahiyah kerana demam panas dan disyaki radang paru-paru pada Julai 2014. Ketika itu doktor di hospital mengesyaki Yusuff mungkin mengalami masalah imun. Yusuff dihantar ke HKL untuk siasatan lanjut. Di situlah kami pertama kali bertemu Prof IntanYusuff disahkan menghidap penyakit granulomatous kronik (CGD). Ia mengambil masa kira-kira lima bulan dari masa dia pertama kali dimasukkan ke wad untuk Yusuff menerima diagnosis ini. Sebelum itu, dia diberi beberapa antibiotik malah disyaki menghidap batuk kering pada satu ketika. ”

–Ibu bapa : Ariff

“Anak saya, Soo Sheng Jie telah disahkan menghidap penyakit granulomatous kronik autosomal resesif Jenis 1 (AR-CGD) pada 2007. Pada Januari 2007, Sheng Jie mengalami radang paru-paru dengan demam panas dan sakit dada. Beliau telah dirujuk ke Hospital Besar Tawau dan seminggu kemudian, Pusat Perubatan Sabah, Kota Kinabalu untuk rawatan. Sheng Jie dan saya berterima kasih kepada Dr Amir, Allahyarham Dr Haliza, dan Allahyarham Dr Amin Tai kerana memberikan maklumat yang mencukupi dan menasihati kami mengenai langkah-langkah yang perlu untuk mencegah jangkitan. Semasa anak saya pulang ke rumah di Tawau, dia dijaga oleh Dr George Jinivon, yang telah menjalankan penyelidikannya sendiri dan memberikan nasihat, termasuk mengenai vaksinasi”

–Ibu bapa: Soo An Hock @
An Hock bin Soh

Keadaan saya telah didiagnosis semasa saya berumur 4 tahun. Saya terdedah kepada demam, batuk dan selesema berulang, dan ia tidak mudah dirawat. Jadi ketika itulah ibu saya membawa saya berjumpa doktor. Pertama kali saya pergi berjumpa doktor, dia sudah mengesyaki saya mungkin mengalami PID. Ia pertama kali didiagnosis oleh Prof Dr Lokman semasa lawatan pertama saya dengannya pada tahun 1985. . Sebelum saya didiagnosis, kakak sulung saya meninggal dunia ketika dia berumur lima tahun. Saya berumur 4 tahun ketika itu dan dia melakukan pemeriksaan yang diperlukan.

– Khantan A/L Rajagopal
umur: 37

Semasa saya kecil saya selalu mengalami jangkitan paru-paru dan sentiasa perlu tinggal di hospital. Juga, saya selalu batuk. Saya telah didiagnosis dengan PID pada tahun 2002 pada usia 9 tahun selepas pemeriksaan kekurangan imun di Hospital Mount Elizabeth (Singapura). Selepas saya beralih daripada wad kanak-kanak ke wad dewasa, doktor kelihatan tidak tahu tentang kes saya seolah-olah mereka tidak pernah mendengar tentangnya sebelum ini. Dari zaman kanak-kanak sehingga hari ini, semua doktor yang telah berunding dengan saya adalah pakar bukan imunologi

– Elson Wong
umur: 24

Saya telah didiagnosis dengan PID pada tahun 1992 apabila saya dimasukkan ke hospital kerana jangkitan paru-paru dan dijadualkan menjalani pembedahan empiema di Hospital Sir Charles Gairdner di Perth, Australia Barat. Saya diberitahu bahawa saya mempunyai PID dan dimulakan dengan 27 gram infusi IGIV tiga kali seminggu. Ia mengambil masa 22 tahun sebelum diagnosis dibuat. Pada mulanya, saya diberitahu saya mempunyai hypogammaglobulinemia. Walau bagaimanapun, kemudiannya disahkan bahawa saya menghidap agammaglobulinemia sebaliknya.

– Mohammad Habib bin Mohammad Bihir
umur: 46

Sejak kecil saya sering jatuh sakit dengan kerap demam, resdung, otitis media, batuk, dll.
Saya kemudiannya dirawat di klinik pakar ENT Dato' Harnam Singh. Mengimbas kembali, ia mengambil masa yang lama selama 17 tahun sebelum diagnosis yang betul dibuat. Sementara itu, hanya penyakit yang disebabkan oleh hypogammaglobulinemia telah dirawat. Sebelum ini saya tidak pernah dirawat oleh pakar imunologi. Saya telah dirawat oleh pakar pernafasan dan hematologi sepanjang hidup saya untuk hipogammaglobulinemia.

– Saravanan A/L Valiatham
Umur: 36

Nama saya Stanislas Sanjeev Martin dan saya anak sulung antara lima beradik. Saya juga satu-satunya adik beradik yang masih hidup yang menghidap PID (Agammaglobunemia Berkaitan X) dan didiagnosis pada usia 9 tahun pada tahun 1998. Saya mula mengalami pelbagai jangkitan semasa saya berumur 2 tahun. Ini termasuk demam tinggi yang berpanjangan, jangkitan kulit yang teruk, jangkitan telinga yang teruk (otitis media), nanah hanya akan jatuh dari telinga saya seperti air, dan jangkitan sendi (artritis septik). Doktor yang merawat saya benar-benar tidak memahami apa yang berlaku, mereka hanya merawat setiap jangkitan secara tunggal tanpa menyiasat punca jangkitan.

– Stanislas Sanjeev Martin
umur: 27
Dalam Kenangan: 1996-2020