Persatuan Pesakit Imunodefisiensi Primer Malaysia (MYPOPI) 拥有超过 100 名受原发性免疫缺陷病 (PID) 影响的成员、患者和家庭;是一个由患者创立的非政府和非营利组织,旨在传播对 PID 的认识,确保为马来西亚所有 PID 患者提供早期诊断和最佳医疗保健的机会。该协会成立于 2014 年 8 月。MyPOPI 也是原发性免疫缺陷国际患者组织 (IPOPI) 的永久会员。
什么是 貘
MYPOPI 还与 WPIW 2015 一起推出了官方吉祥物“貘”。
为什么
选择 Tapir 代表的原因 马来西亚的 PID 社区:
- 貘是濒危或受威胁的“稀有”动物——类似于 PID 患者,如果他们没有得到他们应得的适当诊断和治疗。 PID 患者也有同样的经历,患有原发性免疫缺陷病 (PID) 的患者大约每 10,000 人中就有 1 人受到 PID 的影响,由于“漏诊”诊断,这个数字可能被低估了。
- 貘是一种哺乳动物,经常被误认为或混淆为河马、熊猫和食蚁兽。它们属于奇蹄动物家族,马和犀牛也是如此——PID 通常得不到治疗,因为它被误认为是普通感染。 PID 患者的感染可能会转为慢性并产生长期的医疗保健问题,如果被误诊、错过治疗或未及时和充分管理,则可能致命。
- 貘继承了包括马来西亚在内的东南亚丛林和森林地区。因此,它是代表马来西亚 PID 社区的真正独特的本地动物。
我们的 目标
该组织的目标是 提供支持 并作为 代表 与马来西亚的原发性免疫缺陷(PID)患者合作,与专业卫生官员和相关组织合作,以改善 PID 患者的生活质量、护理和健康治疗。
我们的历史
MYPOPI的诞生:充满希望的旅程的开始
2013 年 10 月
在吉隆坡举行的第六届 NACLIS(国家临床免疫学研讨会)国际会议期间,与马来西亚过敏免疫学会 (MSAI) 和 IPOPI 合作举办了首届马来西亚 PID 患者 MeHieting & Workshop。
2014年1月
MYPOPI 临时委员会成立,并于 2 月成为 IPOPI 的准成员。 MYPOPI 是一个以患者为导向、由医生支持的组织,致力于提高对 PID 的认识,同时改善条件并为患者提供支持,不仅在马来西亚而且在区域。
今天开始
自成立以来,MYPOPI 已通过医学会议、路演以及与医疗政策制定者甚至卫生部长的会面在社区内实现其目标。 MyPOPI 已经连接到其邻国,帮助他们实现类似的目标。 MYPOPI 和 MSAI 还联合庆祝了世界原发性免疫缺陷周,其使命是通过大众媒体的参与提高对 PID 的认识。