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患有原发性免疫缺陷病
孩子们 PID
林迦勒
“Caleb 于 2004 年 2 月 22 日出生,是一个非常健康的婴儿。 2008年9月30日,Caleb在墨尔本度假时出现高烧并反复出现肺炎。 2008年10月20日,Caleb前往UMMC进行第一次咨询。迦勒布被诊断出患有 X连锁无丙种球蛋白血症 (XLA).我们在新加坡竹脚医院见到了 Liew Woei Kang 医生,Caleb 于 2008 年 11 月 24 日在新加坡竹脚医院接受了第一次静脉注射免疫球蛋白”
– 父母:Bruce Lim & Karen Koh
依斯干达·本·沙利赞
“依斯干达于2012年8月22日因持续性腹泻入院,被转介至免疫专家团队,并抽取血液样本作进一步化验,结果被怀疑患有高IGM综合症。花了近一年时间才得到正确诊断,即高IGM综合症。一些专家诊断他患有间质性肺病和洛夫勒综合症”
–父母: Syahlizan b.赛民&
西蒂阿米娜 bt.阿米尔
阿尼斯·祖莱哈·宾蒂·祖克菲利
“我的女儿花了 12 年才得到正确的诊断,即常见变异免疫缺陷症 (CVID)。 1999年至2003年我们在德国汉堡时,她曾因肺部感染入院一次。阿尼斯接受了血液检查,儿科医生后来告诉我们,骨髓增生异常综合征已被排除。”
–父母:诺哈西玛·奥斯曼 &
祖克菲里·莫哈末·安萨里
尤瑟夫·本·阿里夫
“2014年7月,当尤瑟夫因高烧和疑似肺炎而第三次入苏丹巴希亚医院住院时,我们意识到出了问题。当时医院的医生怀疑尤瑟夫可能有免疫问题。尤瑟夫被送往 HKL 接受进一步调查。那是我们第一次见到 Intan 教授的地方 Yusuff 被诊断出患有慢性肉芽肿病 (CGD)。从尤瑟夫第一次入院到接受诊断,大约花了五个月的时间。此前,他接受了多种抗生素治疗,甚至一度被怀疑患有肺结核。 ”
–父母:阿里夫
苏胜杰
“我的儿子苏盛杰于2007年被诊断出患有常染色体隐性遗传性慢性肉芽肿病1型(AR-CGD)。2007年1月,盛杰患上了肺炎,伴有高烧和胸痛。他被转诊至斗湖综合医院,一周后又转至亚庇沙巴医疗中心接受治疗。盛杰和我非常感谢阿米尔医生、已故的哈利扎医生和已故的戴阿敏医生提供了充分的信息并为我们提供了有关治疗的建议。必要的预防感染措施。当我的儿子回到斗湖的家中时,他由乔治·吉尼冯医生照顾,他进行了自己的研究并提供了建议,包括疫苗接种方面的建议。”
–家长:秀安福@
安福宾苏
成人 PID
汗丹 A/L RAJAGOPAL
我的病情是在我4岁时被诊断出来的。我很容易反复发烧、咳嗽和流感,而且不容易治疗。于是我妈妈就带我去看医生。我第一次去看医生时,他就怀疑我可能得了盆腔炎。这是我 1985 年第一次拜访 Lokman 教授博士时首次诊断出的。在我被诊断出来之前,我的大姐姐在她五岁时去世了,当时我四岁,他做了必要的检查。
– 坎坦·A/L·拉贾戈帕尔
年龄:37
Elson Wong
当我还是个孩子的时候,我总是患有肺部感染,总是不得不住院。另外,我总是咳嗽。 2002 年,9 岁的我在伊丽莎白医院(新加坡)进行免疫缺陷筛查后被诊断出患有 PID。当我从儿科转到成人病房后,医生们对我的病例似乎一无所知,就像他们以前从未听说过一样。从小时候到今天,给我看诊的医生都是非免疫学专家
– Elson Wong
年龄:24
穆罕默德·哈比卜·本·穆罕默德·比希尔
1992 年,我因肺部感染入院,被诊断出患有 PID,并安排在西澳大利亚珀斯的查尔斯·盖尔德纳爵士医院接受脓胸手术。我被告知我患有 PID,并开始每周三次输注 27 克 IGIV。花了 22 年才做出诊断。最初,我被告知我患有低丙种球蛋白血症。然而,后来证实我患有无丙种球蛋白血症。
– 穆罕默德·哈比卜·本·穆罕默德·比希尔
年龄:46
SARAVANAN A/L 瓦利阿瑟姆
从小我就经常生病,经常发烧,鼻窦炎,中耳炎,咳嗽等。
然后我在拿督哈南辛格的耳鼻喉科专科诊所接受治疗。回想起来,花了17年才做出正确的诊断。一直以来,只治疗由低丙种球蛋白血症引起的疾病。在此之前,我从未接受过免疫学家的治疗。我一生都在接受呼吸科专家和血液科专家的低丙种球蛋白血症治疗。
– 萨拉瓦南 A/L 瓦利亚瑟姆
年龄:36
斯坦尼斯·桑吉夫·马丁
我叫斯坦尼斯拉斯·桑吉夫·马丁,是五个兄弟姐妹中的老大。我也是唯一幸存的患有 PID(X 连锁无丙种球蛋白血症)的兄弟姐妹,并于 1998 年 9 岁时被诊断出。我在 2 岁时开始多次感染。这包括长时间高烧、严重皮肤感染、严重耳朵感染(中耳炎)、脓水像水一样从耳朵里掉下来,以及关节感染(化脓性关节炎)。治疗我的医生真的不明白发生了什么,他们只是对每种感染进行单独治疗,而没有调查感染源。
– 斯坦尼斯拉斯·桑吉夫·马丁
年龄:27
记忆中:1996-2020