Persatuan Pesakit Imunodefisiensi Primer Malaysia (MYPOPI) mempunyai lebih 100 ahli, pesakit & keluarga yang terjejas oleh penyakit Kurang Daya Tahan Primer (PID); ialah sebuah organisasi bukan kerajaan dan bukan untung yang diasaskan oleh pesakit yang bertujuan untuk menyebarkan kesedaran tentang PID, memastikan peluang untuk diagnosis awal, dan penjagaan kesihatan yang optimum untuk semua pesakit PID di Malaysia. Persatuan ini telah ditubuhkan pada Ogos 2014. MyPOPI juga merupakan ahli tetap International Patient Organization for Primary Immunodeficiencies (IPOPI).
Apa itu TAPIR
MYPOPI juga telah mengeluarkan maskot rasmi "Tapir" sempena WPIW 2015.
kenapa
Sebab memilih Tapir untuk mewakili Komuniti PID di Malaysia:
- Tapir sama ada haiwan terancam atau terancam "JARANG" - serupa dengan pesakit PID jika mereka tidak menerima diagnosis dan rawatan yang sewajarnya. Sama yang dialami oleh pesakit PID, pesakit dengan Penyakit Kurang Daya Tahan Primer (PID) kira-kira 1 dalam 10,000 orang terjejas oleh PID, jumlah yang mungkin dipandang remeh kerana diagnosis "terlepas".
- Tapir adalah mamalia yang sering disalah anggap atau dikelirukan untuk kuda nil, panda, dan tenggiling. Mereka berada dalam keluarga haiwan berkuku ganjil, begitu juga dengan kuda dan badak - PID sering tidak dirawat kerana ia disalah anggap sebagai jangkitan biasa. Jangkitan dalam pesakit PID boleh bertukar menjadi kronik dan menjana isu penjagaan kesihatan yang berpanjangan atau membawa maut jika mereka salah didiagnosis, terlepas rawatan atau tidak diuruskan dengan tepat pada masanya dan secukupnya.
- Tapir mewarisi kawasan hutan dan hutan di Asia Tenggara, termasuk Malaysia. Oleh itu ia benar-benar haiwan yang unik dan tempatan untuk mewakili komuniti PID di Malaysia.
Kami Objektif
Matlamat organisasi adalah untuk memberikan sokongan dan sebagai a wakil kepada mereka yang terjejas dengan Imunodefisiensi Utama (PID) di Malaysia, bekerjasama dengan Pegawai Kesihatan Profesional dan organisasi yang berkaitan untuk meningkatkan kualiti hidup, penjagaan dan rawatan kesihatan pesakit PID.
Sejarah kita
Kelahiran MYPOPI: Permulaan Perjalanan Harapan
Oktober 2013
MeHieting & Bengkel Pesakit PID Malaysia yang pertama telah diadakan dengan kerjasama Persatuan Imunologi Alergi Malaysia (MSAI) dan IPOPI semasa Persidangan Antarabangsa NACLIS (Simposium Imunologi Klinikal Kebangsaan) ke-6 di Kuala Lumpur.
Januari 2014
Jawatankuasa sementara MYPOPI telah dibentuk dan menjelang Februari ia menjadi ahli bersekutu IPOPI. MYPOPI ialah organisasi yang didorong oleh pesakit, disokong doktor, komited ke arah meningkatkan kesedaran tentang PID, sambil memperbaiki keadaan dan menyediakan sokongan untuk pesakit, bukan sahaja di Malaysia tetapi di serantau.
Hari Ini Seterusnya
Sejak penubuhannya, MYPOPI telah memulakan objektifnya dalam komuniti melalui persidangan perubatan, jerayawara dan pertemuan dengan pembuat dasar perubatan dan juga Menteri Kesihatan. MyPOPI telah bersambung ke negara jirannya, membantu usaha mereka ke arah objektif yang sama. MYPOPI dan MSAI juga telah bersama-sama meraikan Minggu Imunodefisiensi Utama Sedunia dengan misi untuk mewujudkan kesedaran PID melalui penglibatan media massa.
